우리가 이룬 꿈










HOME >> 우리가 이룬 꿈 >> 2002년 7월에 이룬 꿈


소아당뇨라고 아시나요?? 인술린 당뇨병이라고도 합니다...
저는 우리 딸 아이가 이 병을 갖게 된 이후에야 이런 병도 있구나 하고 알았습니다.
소아당뇨 환아들도 일반 성인 당뇨인과 마찬가지로 식이요법을 합니다..
성인당뇨와 다른점이 있다면 매일매일 인슐린 주사를 맞아야 한다는 점이자요.

우리 은정이 하루에도 몇 번씩 인슐린 주사를 맞고 ,, 4번이상 혈당 체크를 하고, 먹고 싶은 것도 제대로 못 먹는 식이요법을 하고 있습니다. 처음엔 내손으로 내 딸 다리에 주사 놓는 것 이 너무너무 싫어서 오히려 제가 더 많이 을었습니다만 , 8개월이 지난 지금은 너무나 무덤덤하게 딸아이의 팔에 다리에 배에 주사를 놓습니다..
아직은 인슐린 주사 말고는 다른 방법이 없으니까 그런다지만 혈당체크의 부담은 조금이나마 덜어주고 싶습니다...
지금은 손끝에서 채혈해서 혈당을 체크하고 있습니다. 덕분에 작은 4살짜리 여자 아이의 손가락이 온통 작은 바늘구멍 투성이 입니다...

해태에서 저의 작은 소원을 들어주셨으면 합니다.. 윤정이한테 무통혈당기를 사주고 싶습니다..
이 혈당기는 직접 채혈을 하지 않고 그냥 살을 잠깐 꼬집어 올려서 혈당을 체크한다고 하네요.
우리 윤정이 한테도 이 혈당기가 있다면 채혈 할 때마다 느끼는 작은 고통과 아픔정도는 없애 줄 수 있겠죠?
엄마 아빠라고 해도 우리 딸의 고통을 조금도 덜어주지 못하는 게 너무 가슴 아프지만 그래도 이렇게나마 짐을 같이 질어지고 가고 싶습니다.


먹고 싶은 것도 제대로 먹지 못하고 항상 식이요법에 신경을 써야 합니다. 화장실에서 인슐린을 주사하고 주사기를 휴지통에 던진다는 것이 화장실 밖으로 또르르 굴러가 졸지에 마약중독자로 오인 받은 적이 있었던 아이. 동생이 먹는 아이스크림이 먹고 싶어 그것을 참느라고 이불을 뒤집어 쓰고 엎드려 있었다는 아이. 피를 뽑을려 하면 엄마를 때리곤 하는 아이 등등.
소아당뇨는 일반인들에게 잘 알려져 있지 않고, 외관상 심각한 증세로 보이지 않는 병이라, 그들에게 도움의 손길이 거의 없는 편이라고 합니다. 소아당뇨의 경우 성인당뇨와는 달리 몸안의 체장 베타세포에서 인술린을전혀 분비하지 못하기 때문에 매일 인슐린 주사를 맞아야만 하루하루 지탱할 수 있습니다. 성인들은 자신을 조절하는 능력이 있기 때문에 어렵지 않지만 소아당뇨는 당뇨병을 관리 한다는 것이 현실적으로 무척 어렵다고 전문의들은 말합니다.


경제적으로 빈곤한 가정인 경우, 인슐린 주사는 기본적으로 하나 혈당 체크기 비용이 비싸 혈당 검사를 제대로 못하며 혈당상태를 모니터링 하지 못하는 경우가 많다고 합니다. 또한 식비 부담으로 질 낮은 식사를 제공하고 꾸준한 운동 관리가 필요하나 아동에게는 인내력이 필요한 운동관리에는 어려움이 많습니다. 이렇게 치료과정이 길고 어려운 소아당뇨의 같은 병으로 고통받는 사정이 어려운 환우들에게 무통체혈기와 약물치료비를 지원하기로 하였습니다. 무통체혈기와 치료비는 4명의 환우에게 1년간 지원하는 형식으로 서울대병원에서 직접 환우들에게 전달되었습니다.